گاهی والدین حتی قبل از تشخیص حرفه ای، ممکن است فکر کنند فرزندشان احتمالا به اوتیسم مبتلاست، از طرفی بعضی دیگر از والدین هم ممکن است هیچ نظری در این مورد نداشته باشند و هنگامی که برای تشخیص حرفه ای به متخصص مراجعه می کنند، شوکه شوند و تشخیص اوتیسم برایشان غیر منتظره باشد. در هر صورت، چه نسبت به مشکل فرزندتان واقف باشید چه خیر، وقتی تشخیص اختلال اوتیسم برای فرزندتان داده می شود ممکن است طیف وسیعی از احساسات را تجربه کنید.
احساسات متنوعی مثل درماندگی، انکار، اضطراب، غم، عدم اطمینان، نگرانی و ... . لازم است بدانید تمامی این احساسات طبیعی هستند. تلاش کنید تا به خودتان زمان بدهید و بدین ترتیب تفسیر درستی از احساسات خود به دست بیاورید.
این را به یاد داشته باشید که فرزند شما، همان پسر و دختر دوست داشتنی است که قبل از تشخیص داشتید و حالا، اطلاعات شما در مورد نحوه ی تفکر و پردازش و تجربه ی متفاوت او از جهان خارج بیشتر شده است. بعد از تشخیص بهترین کاری که از شما به عنوان والدین بر می آید، استمرار در محبت ورزیدن به فرزندتان، حمایت از او و پیدا کردن روش های درمانی است که امکان رشد و یادگیری را برای او فراهم می کند.
واکنش اولیه شما نسبت به تشخیص فرزندتان ممکن است شامل موارد زیر باشد:
نگرانی هایی که بسیاری از والدین هنگام تشخیص فرزند خود با آنها در گیر هستند معمولا مشابه است. مثل اینکه در مورد آینده ی فرزند خود نگرانید، نمیدانید از حالا به بعد چه چیزی در انتظار شما خواهد بود و یا اینکه مطمئن نیستید چگونه می توانید به فرزند خود کمک کنید. ولی همواره به خاطر داشته باشید شما بهترین فردی هستید که می توانید عشق و حمایت برای فرزندتان را تامین کنید و برای این کار لازم نیست در ابتدا همه چیز را درباره ی اوتیسم بدانید. نگران نباشید، شما می توانید به مرور بیاموزید.
زمان پس از تشخیص اوتیسم برای فرزندتان، نه تنها برای شما، بلکه برای تمامی اعضای خانواده تان چالش بر انگیز خواهد بود. اوتیسم اختلالی پیچیده است و نه تنها باعث تغییر نگاه شما به فرزندتان خواهد شد، بلکه نگاه و جهان بینی خودتان را نیز نسبت به دنیا تغییر خواهد داد. بنابر این "پذیرش " به هنگام تشخیص اختلال، به معنی این است که شما به عنوان والدین آماده هستید تا از فرزندتان دفاع کنید. در این میان هر کدام از عضای خانواده ی شما ممکن است واکنش متفاوتی نسبت به این موضوع داشته باشند. به خودتان زمان بدهید تا کمی بیشتر با شرایط سازگار شوید.
اگر متوجه شدید که غم و فشار در زندگی روزمره شما تداخل ایجاد کرده است یا علائم افسردگی را تجربه می کنید با متخصصین در این زمینه در ارتباط باشید و توصیه های لازم را دریافت نمایید. بنابراین نسبت به این علائم در خود یا سایر افراد خانواده تان هوشیار باشید:
این موضوع را می توان در دو بخش بررسی کرد، یکی رابطه ی شما با همسرتان و دیگری رابطه ی شما با سایر فرزندان و اعضای خانواده. در برخورد با اوتیسم، والدین، خواهران و برادران، پدربزرگ و مادربزرگ ها و سایر نزدیکان شما، هر کدام ممکن است واکنش های پیچیده ی خود را داشته باشند.
وقتی یکی از اعضای خانواده به یکی از اختلالات مثل اوتیسم مبتلا باشد، هر فردی از آن خانواده تحت تاثیر قرار خواهد گرفت. توجه داشته باشید که فرزند دلبند شما، قرار است روابط مادام العمری را با سایر اعضای خانواده داشته باشد و مهم است که از ابتدا پایه های اصولی و درستی برای این موضوع ایجاد شود.
داشتن فرزند اوتیسم احتمالا باعث ایجاد تغییراتی در رابطه ی شما و همسرتان خواهد شد و فشار ها و چالش های جدیدی را به زندگی مشترک شما اضافه حواهد کرد. اما نگران نباشید! با صبر و برنامه ریزی و همکاری گروهی می توانید این چالش ها را به حداقل برسانید.
متداول ترین چالش هایی که به عنوان والدین یک کودک اوتیسم با آن مواجه خواهید شد، بیشتر حول این مسائل خواهد بود:
1- امور مالی: اوتیسم هزینه بر است. بنا براین یکی از مهمترین مسائلی که با آن رو به خواهید شد تصمیم گیری در مورد تامین منابع مالی برای مسائل درمانی و حمایتی از فرزند خود، تلاش برای یافتن کمک های مالی اضافی، چگونگی مدیریت منابع مالی در خانواده برای فرزند اوتیسم خود و سایر فرزندان، پرداخت هزینه های بهداشتی، ایجاد تغییرات احتمالی در شغل و محل زندگی و ... خواهد بود که این امور می تواند فشار مضاعفی را برای شما به همراه داشته باشد.
2- تغییراتی در شغل و نقش های خانوادگی: ممکن است لازم باشد برای مراقبت از فرزند خود، یک یا هر دوی والدین مجبور به تغییر یا کاهش زمان کاری خود شوند. حتی ممکن است یکی از والدین مجبور به ترک کار شده که این امر خود مسائل مالی را به دنبال خواهد داشت. همچنین داشتن یک فرزند اوتیسم می تواند تغییراتی را در نحوه ی تقسیم وظایف خانواده به دنبال داشته باشد. ممکن است گاهی والدین احساس تنهایی کرده یا خود را در مدیریت این مسئویت های سنگین تنها ببینند.
3- رفتار کودک: رفتار کودک اوتیسم شما، یکی دیگر از مسائلی است که ممکن است موجب اختلاف با همسرتان شود. اگر کودک شما مشکلات رفتاری زیادی داشته باشد و در مورد چگونگی برخوردتان با این رفتار ها با همسرتان اختلاف نظر دارید، بهتر است کار تیمی را فراموش نکنید و به صورت مداوم با یکدیگر صحبت کنید. می توانید در این رابطه از متخصصین هم کمک بگیرید.
4- زمان: داشتن یک فرزند اوتیسم و مراقبت از او کاری زمان بر است و به این معنی است که ممکن است تغییراتی در کیفیت رابطه ی شما با همسرتان به وجود بیاید. این مسئله قابل مدیریت است. ممکن است که شما واقعا زمان کمتری بتوانید با یکدیگر بگذرانید، اما می توانید کیفیت آن را تا حد مطلوبی حفظ کنید. توجه داشته باشید که شما فقط والدین فرزندان خود نیستید، شما شریک زندگی هم هستید و قرار است در این مسیر با یکدیگر همراه باشید. ممکن است گاهی بتوانید از یکی از اطرافیان معتمدتان، مثل پدربزرگ و مادربزرگ، افراد نزدیک خانواده و یا دوستانتان بخواهید که زمانی را کنار فرزند شما باشند تا شما در این فرصت بتوانید زمانی را صرف رابطه ی خودتان با همسرتان کنید. اگر امکانش را دارید این کار را از خودتان دریغ نکنید!
5- مراقبت از خود و روابطتان، همانقدری مهم است که مراقبت از فرزندتان. پس شما باید به کیفیت سایر روابطتتان نیز توجه کنید. گاهی ممکن است به دلیل مشغله های زیادی که به وجود می آید نسبت به سلامتی خود کمتر توجه داشته باشید. مهم است که بدانید فرزندان شما نیاز به والدینی سالم و پر انرژی و خوشحال دارند تا شرایط بهتری برایشان مهیا شود. نسبت به رابطه ی خود با همسرتان حساس باشید، با یکدیگر وقت بگذرانید، صحبت کنید و مراقبت سلامت جسمی و جنسی خود باشید.
داشتن یک خواهر یا برادر اوتیسم می تواند چالش بر انگیز باشد. مهم است که تمامی اعضای خانواده از امکانات، زمان و مسئولیت های عادلانه برخوردار باشند. شما نقش مهمی برای مدیریت احساسات منفی بر عهده دارید.
ممکن است گاهی سایر فرزندان خانواده از داشتن خواهر یا برادری مبتلا به اختلال اوتیسم و تاثیرات آن بر زندگی خود مضطرب، گیج و ناراحت باشند. بهتر است که مشکل کودک اوتیسم خود را برای سایر فرزندان به طور شفاف و کامل توضیح دهید. این کار به کاهش اضطراب آنها کمک خواهد کرد. اطلاعات را با توجه به میزان درک کودک خود در اختیارشان قرار دهید، به مرور هر چه سنشان بیشتر می شود و به درک بیشتری می رسند نیاز به اطلاعات دقیق ،جزئی و پیچیده تری خواهند داشت. برای این کار می توانید این مراحل را در نظر بگیرید:
ابتدا ببینید فرزند شما چه چیزی از این اختلال می داند. نظرش را بپرسید. می توانید با سوالاتی مثل اینکه تا به حال متوجه شده ای که خواهر یا برادر تو به صورت متفاوتی از تو رفتار یا بازی می کند؟
برای آنها هم وقت کافی بگذارید، به آنها گوش بدهید، به مسائلشان حساس باشید. زمان تفریح مشخصی برای آنها با خودتان و سایر افراد خانواده در نظر بگیرید. به فعالیت ها و تفریح هایی فکر کنید که می توانید آنها را در کنار فرزند اوتیسم خود داشته باشید تا روابط بین همه ی فرزندان خانواده تحکیم شود، مثل بازی هایی که همه بتوانند آن را انجام دهند و لذت ببرند.
این مهم است که فرزند عادی در حال رشد شما احساس کند که با وجود داشتن یک خواهر یا برادر اوتیسم، با او عادلانه رفتار می شود. گاهی همانطور که رفتار پرخاشگرانه و آسیب زا را در فرزند اوتیسم خود می پذیرید، با این رفتار ها در فرزند عادی خود نیز سازگاری نشان دهید. حسادت آنها را بپذیرید و با صبوری با آنها رفتار کنید. ممکن است گاهی دلسرد شوند چون میبینند خواهر یا برادر اوتیسم آنها دوست ندارد ارتباط برقرار کند. ممکن است از نگاه های خیره ی سایر افراد به خود یا خواهر و برادر اوتیسم خود احساس ناراحتی کنند. یا از اینکه نسبت به خواهر و برادر اوتیسم خود خشمگین هستند احساس گناه داشته باشند. ممکن است نگران روابط شما به عنوان والدین باشند و خطر جدایی و از هم پاشیدن خانواده را حس کنند یا حتی نگران این باشند که مجبورند تا آخر عمر پرستار خواهر یا برادر اوتیسم خود باشند. نگرانی و ناراحتی های آنها را درک کنید و توضیحات و اطمینان لازم را در هر مورد برایشان مهیا کنید.
احساسات آنها را بشنوید و تایید کنید، اجازه بدهید این کار بدون قضاوت و سانسور صورت بگیرد. یک شبکه ی حمایتی دوستانه خارج از محیط خانه برای او فراهم کنید تا با همسالان عادی خود در ارتباط باشند و اینگونه فکر نکنند که جایگاه آنها در ساختار خانواده چیزی بیشتر از این نیست که خواهر یا برادر یک کودک اوتیسم باشند. همچنین می توانید آنها را با سایر کودکانی که وضعیت مشابهی با آنها دارند آشنا کنید تا فکر نکنند در این مسیر تنها هستند.
به طور کلی حمایت های دریافتی شما می تواند در دو طبقه ی حمایت های رسمی و غیر رسمی طبقه بندی شود.
حمایت رسمی را می توانید در موقعیت هایی مثل مراکز درمانی، آموزشی، مدرسه و انجمن های مربوط به اوتیسم جستجو کنید. شما در این سطح، از متخصصین و کارشناسان این رشته مشورت خواهید گرفت و توصیه های لازم را دریافت خواهید کرد.
در حمایت های غیر رسمی شما شبکه ی ارتباطی خود را با سایر افراد خانواده شامل همسر، سایر خواهر و برادران، پدربزرگ و مادربزرگ ها، بستگان فامیلی درجه یک و مورد اعتمادتان، دوستان و سایر افرادی که می توانند در این زمینه به شما یاری دهند، تقویت می کنید. هر چه این شبکه ی ارتباطی شما قوی تر باشد میزان سلامت عمومی شما و خانواده تان به شکل معنی داری بیشتری خواهد شد. همچنین می توانید رابطه ی خود را با والدین سایر کودکان اوتیسم که مشکلاتی مشابه با فرزند شما دارند، تقویت کنید. از این طریق راهی را پیدا خواهد کرد که از میزان تنش موجود کم کنید و نگرانی ها و دغدغه های خود را با یکدیگر به اشتراک بگذارید. به این ترتیب اطمینان پیدا می کنید که در این راه تنها نیستید و از تجربیات مفید یکدیگر استفاده خواهید کرد.
اختلال طیف اوتیسم Autism spectrum disorder یا به اختصار (ASD)، اصطلاحی برای گروهی از اختلالات...
ساده ترین پاسخ به این پرسش این است : ما نمیدانیم دلیل اوتیسم چیست! تا این لحظه علت دقیقی ...
اوتیسم اختلالی است که در ساختار یک طیف تعریف می شود، به این معنا که افراد مبتلا به این اختلال ...
اگرچه کودکان اوتیسم معمولا از نظر جسمی کاملا طبیعی به نظر می رسند و بسیاری از آنها کنترل خوبی...
ABA مخفف عبارت Applied Behavior Analysis و به معنای تحلیل رفتار کاربردی است. این روش مبتنی ب...
اولین نکته ای که در مورد کودکان دارای اوتیسم باید در نظر گرفت این است که به طور کلی گریه ی کودک، روشی ...
